ASDのある子との暮らしで、親は何を支えにしていたか――イタリアの母親と父親36人の語り

参加した親36人の子どもは22人で、年齢は5〜11歳でした。診断から少なくとも2年がたっており、ASDのレベル2（多くの支援が必要）またはレベル3（非常に多くの支援が必要）に分類された子どもです。

聞き取りは2022年3〜7月に行われました。子どもは多職種による支援を受けており、ほかの家族に障害や慢性疾患がある場合は参加条件に当てはまりません。研究チームは、親の語りを、経験した変化、支えとなるもの、困難という領域から整理しました。

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親は、専門職から子どもの伝え方や関わり方を学ぶ経験を話しました。絵などを使ってコミュニケーションを支える方法について、子どもの希望を理解しやすくなったと語る親もいます。これらは、親が支援をどう経験したかという報告です。

親同士のつながりにも意味がありました。待合室や、コーヒーを飲みながらの会話など、正式な研修ではない場で経験を共有することが支えになったと話しています。ほかの家族が自分の経験を分かってくれることと、専門職の知識を得ることの両方が語られました。

子どものコミュニケーションや日々の活動に変化を感じ、暮らしに余裕ができたと語る親がいました。一方で、将来の生活への不安、学校や地域で受け入れられない経験、休む時間の不足も話されています。前向きになれば困難が終わる、という一つの物語ではありません。

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この研究は一時点の面接で、同じ親の変化を長期間追ったものではありません。特定の支援が家族の暮らしを改善したと比較する試験でもありません。専門施設につながる親が、何を負担に感じ、何を支えとしていたかを、母親と父親の双方から聞いた研究です。