ASD児の家族が支援を利用する費用と条件を調べる——アルゼンチンの仲間の支えの調査

子どもに合う支援を見つけても、家族は利用を続けられるのでしょうか。アルゼンチンの研究では、自閉スペクトラム症（ASD）の子どもの家族や専門職から、支援を得るための働きかけ、費用の負担、仲間からの支えが語られました。

研究チームはアルゼンチンの家族、医療者、支援団体、特別支援教育の教員、政策の関係者など32人へオンラインで聞き取りました。ケア提供者が希望する支援を得るための力と条件を調べています。

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参加者の内訳は、ケアを担う家族15人、医療者9人、支援団体の代表3人、教員3人、政策の関係者2人です。家族15人のうち、母親は13人、父親は2人でした。家族の経験だけでなく、サービスを届ける側の語りも集めた調査ですが、家族の回答には母親の視点が多く含まれています。なお、参加した家族には、子どもの正式な診断がなく、発達の遅れが疑われていると記載された一家族も含まれています。

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Szlamka氏らが『Autism』で報告した研究によると、家族自身の働きかけ、経済の不安定さと格差、家族が力を持てるようにする条件が三つのテーマになりました。対面やオンラインの仲間のグループが支えになる一方、貧困と利用の差は家族の努力だけでは解けません。

家族は、自分たちで情報やサービスを探し、働きかけや支援の機会を作った経験も語っています。一方、経済の不安定さや格差は、利用できる支援を制限していました。研究では、家族が動く力と、その力を使える社会・経済の条件が並べて扱われています。

参加者は、対面やオンラインの仲間のグループが、自分たちを支える力になったと話しています。これは家族や専門職の受け止めを聞いた結果で、グループへの参加によって費用や生活の質がどう変わったかを比較した実験ではありません。

対象は家族、医療者、支援団体、教員、政策の関係者など32人の語りです。親の視点が中心で、子ども本人の経験を直接集めた結果とは異なります。